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  • 焦点新闻: 成都一名艾滋病人的死亡档案

    时间:2017-10-31 18:56 来源: 作者: 浏览:收藏 挑错 推荐 打印

    四川新闻网消息  
      

      昨日早上8时,川西某小镇城边的一片荒凉坡地上,草草地堆起一个小土包。年仅30岁的艾滋病人章鸣的骨灰,就葬在这里……章鸣,是我市第一位愿意直面媒体的艾滋病人。

      本文披露的就是近两个月来,我市众多爱心人士参与救助年轻艾滋病人章鸣的详细过程。令人遗憾的是,由于“抗机会性感染”的医疗费过于高昂,且艾滋病人面临的令常人难以置信的淡薄亲情等多种原因,章鸣最后自愿放弃了留在成都进行继续正规治疗。他选择了独自回到乡下老家。4月23日,他在孤独和冷漠中凄然去世——那一天,是他4月19日生日后的第四天。

      章鸣,30岁,2004年他参加了“成都同志关爱小组”组织的艾滋病自愿咨询检测,后被确诊为HIV(+)。2006年2月,经过专业的“CD4检测”发现他的病情加重。为挽救章鸣的生命,数百位成都市民向他伸出了援手,包括56名成都市泡桐树小学的学生、著名儿童文学作家杨红樱女士、上百位“成都同志关爱小组”的防艾志愿者、相关的疾病预防控制中心及临床医务人员、记者……此外,曾获得“马丁奖”(奖励艾滋病预防杰出人士的国际最高奖)的国内第一人张北川教授也一直关注着章鸣的病情变化。

      迷茫:30岁小伙感染艾滋

      2006年2月23

      章鸣的担忧

      我会被遗弃吗

      2006年2月23日,在省疾病预防控制中心(简称“省CDC”)附近的一间茶楼里,章鸣在“成都同志关爱小组”负责人王晓东的陪同下第一次和记者见面。他也是我市第一位愿意直面媒体的艾滋病人。这之前,他刚在省CDC接受了判断病情轻重的免费CD4细胞检测。章鸣又瘦又高,五官清秀,脸上布满凹凸不平的疙瘩和湿疹,他说那是刚刚得知确诊艾滋病后一夜之间冒出来的。“任何人都不能想象,那是怎样的打击。五雷轰顶?痛不欲生?这些词语,根本不足以描述我的感受。”

      几年来,“成都同志关爱小组”先后为585人进行了免费的艾滋病自愿咨询检测,发现8人呈HIV阳性。为确保隐私,他们采取的是匿名编号检测。章鸣虽然于2004年接受检测且血样显示为阳性,但由于他一直没有主动打电话咨询结果,小组人员始终不知道这位感染者是谁。直到2006年初,他的身体开始出现异样,经再次抽血检测确认他不仅感染了艾滋病,而且已进入发病期。

      章鸣不吸毒,长期在一家酒吧担任服务员工作。能够让HIV侵袭他的感染途径很清楚,是因为不安全的性行为传播。章鸣结过婚,但早已离异。对于传播给他HIV的人可能是谁,他摇了摇头没有说话。随后,他补充说,发现感染后,他已通知了有可能因他而被感染的性伴侣,让其赶紧去检测,并与之断绝了联系。

      年轻的章鸣情绪很低落:“我都想好了,谁也不怪,谁也不怨。接下来,我也不想被鄙视,被遗弃,所以我准备回乡下老家去,找个地方,自己了断。临走前,我只希望通过媒体,提醒一下那些还在浑浑噩噩放荡自己行为的人,别以为艾滋病与自己没关系!一旦遭起,太绝望了!”

      面对这个刚30岁出头就遭遇死亡威胁的人,我们周遭的人会以怎样的态度来对待他?是否会如他所担心的那样——因为得病的原因“不光彩”,就鄙视他,甚至遗弃他?

      2006年3月4

      专家的鼓励

      艾滋病可控可治不可怕

      2006年2月24日,章鸣工作的酒吧为其举行了一个较大型的募捐活动,募集了数千元治疗费。这时,他住进了成都市传染病医院。由于多种原因,这次对他的病情非常关键的正规治疗机会,没能坚持下来,也导致他的后期治疗难度明显加大。

      2006年3月4日,国内知名防艾专家张北川教授专程来到成都,与“成都同志关爱小组”的志愿者座谈,对他们在参加艾滋病防治工作中遇到的问题和建议进行调研。座谈会快结束时,章鸣找到张教授。张北川教授紧紧握着他的手:“不要害怕,也别流泪,你就是我们的兄弟!”

      得知章鸣的肝功能不好,且有“机会性感染”的征兆,教授称虽然病情已需要使用抗病毒药物,但建议先控制感染、改善肝功能,再考虑使用国家免费提供的抗病毒治疗药物。张北川教授告诉章鸣:“要记得,艾滋病可控可治不可怕!我认识很多的艾滋病感染者和艾滋病人,只要坚持正规治疗,很快就能恢复体力,重新回到正常的生活轨道上!”此后,张北川还多次通过电子邮件向本报记者了解章鸣的最新情况,记者也多次向章鸣转达了张教授对他的祝福。

      2006年3月6

      记者的想法

      请56名小学生伸援手

      权威专家明确说,得了艾滋病,只要能坚持正规治疗,可控可治不可怕!但是,要有效控制感染,改善肝功能,首先要说的是钱。章鸣说,自己实在没有经济能力继续支撑了——自己没有工作能力,父母早已去世,自己又离了婚,兄弟姐妹早已分家,各家都有各家的难处。在张教授离蓉后两天,章鸣收拾好行李,准备放弃自己回乡下等死。

      当时,本报“傅艳工作室”设立在成都慈善会的专项救助账号仅剩下最后一笔爱心捐款。成都市泡桐树小学六年级一班56名孩子写的小说被著名儿童文学作家杨红樱用1万元购买了,孩子们随即将这笔款捐给“傅艳工作室”,希望用于慈善公益活动,但具体用途未定。

      “能否用这笔资金,挽救这个年轻的艾滋病人?”记者突然冒出这个念头,随即自己都被吓了一跳——对“贫困艾滋病人救助”成功的几率,应该说比对“贫困白血病儿童救助”还要低很多!但是,如果捐款人同意,就可以尝试一下!记者先拨打杨红樱女士的电话,她听记者大致描述了这个30岁出头即将死去的青年的情况,二话不说,立即同意用这1万元钱支付艾滋病人的医疗费。不过她强调,最终决定权还是在那56个孩子手上!记者又联系成都市泡桐树小学六年级一班班主任李翔老师,请她就此事征求全班56个孩子的意见。半小时后,李翔老师的电话来了。“对不起,傅艳,多数孩子都认为,反正艾滋病人最终都是必死无疑的,而且得那种病的人,怎么说呢?不是吸毒的,就是性乱的,没有必要对他们进行救治!”

      听了这个电话后,多年来多次参与国家艾滋病防治青少年教育的本报记者突然觉得有义务和责任与这些正跨入青春期的孩子们进行一次关于艾滋病相关常识的交流。即使不能说服他们,至少能让更多的孩子明白,生命无价。至少要让这些孩子知道,面对人生中可能遇到的各种诱惑,包括毒品、性等,都要记得尊重和珍惜自己和他人的生命。(文中章鸣为化名)

      本报记者有没有说服小朋友?他们会同意将1万元捐款用于这个艾滋病人的治疗吗?

      温暖:社会伸出援手

      2006年3月5

      省建筑医院

      愿意“首尝螃蟹”

      在准备与孩子们辩论的过程中,记者与“成都同志关爱小组”的王晓东一道联系愿意接纳艾滋病人章鸣的普通医疗机构,为其进行抗机会性感染和恢复肝脏功能等常规治疗。之所以没有选择治疗传染病的专科医院,是因为章鸣自己希望能在一所普通医院接受治疗。他说,3月1日开始正式实施的《艾滋病防治条例》中第四章第四十一条规定:“医疗机构应当为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供艾滋病防治咨询、诊断和治疗服务。医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”这里所说的医疗机构并非特指传染病医院。

      实际上,在记者联系过的几家医院中,大多都以病房床位紧张为由直接拒绝收治章鸣。

      3月5日,四川省建筑医院院长喻绍明与相关临床医生们紧急商谈后,出于对社会负责、救治宝贵生命的强烈责任感,他们愿意成为“首尝螃蟹”的非传染病专科医院。

      3月6日上午,在不能确定能否得到一定的经费支持的情况下,章鸣顺利进入四川省建筑医院治疗。此时,喻院长和临床医生提出一个前提条件:没有得到他们的许可,记者绝对不能够公开报道此事。“作为愿意为国家防治艾滋病工作出点微薄之力的临床医务人员,我们肯定不会歧视艾滋病人,会给予他力所能及的支持和帮助。但是我们毕竟是一家普通的医疗机构,不敢拿医院的前途冒险。并不是每个病人及其家属都具备相应的科学知识,因此这件事情无论如何要保密!绝不能报道!”

      为了能让章鸣有机会得到正规的治疗,记者同意了这一条件。

      2006年3月7

      56名小学生

      让我们来帮助他

      记者与成都市泡桐树小学校长杨昭涛取得联系,希望他能安排一次记者与孩子们的特殊“辩论会”。由于话题过于敏感,杨校长表示需要征求孩子们的意见后再作答复。很快,他委托专人告知记者,3月7日下午课程结束后,成都市泡桐树小学六年级一班将以课外活动的形式进行这次辩论。

      3月7日下午3时,经过精心“备课”后的记者与56名年龄在12岁至13岁的青春期少男少女们,就艾滋病话题开始了“唇枪舌剑”。

      辩论会开始后,记者向同学们提了一个问题:“你们能告诉我,什么是艾滋病吗?”“艾滋病是一种传染病,就是人的身体感染艾滋病病毒。感染的途径有三种,血液、性和母婴。”孩子们的回答相当准确。“那么,得了艾滋病,是否就等于死亡呢?”“是。”全班同学异口同声地作出回答。

      “同学们,我先声明一句,之所以我能够认识这么多的艾滋病人并和他们交朋友,一方面是因为我的职业缘故,另一方面是因为我一直很关注人类正在遭遇的这种可怕的疾病。从2001年到现在,我认识的艾滋病人接近100位。但是,5年多时间过去了,这些艾滋病人中只有两位因病情过重离开人世。其他的艾滋病人在得到有效的治疗后,和我们一样正生活在阳光下,他们也渴望有机会继续活下去。现在,请允许我就艾滋病相关的科普知识,和我认识的一些艾滋病人的故事,给诸位爱心捐款人进行汇报!”记者随即从电脑中调出事先准备好的数十位艾滋病感染者和艾滋病人的资料照片以及大量科普资料。每张照片背后,都有一段动人的故事;每张笑脸,都是一个活生生的人。讲述完这些普通人的故事之后,记者让孩子们发言。

      一名戴眼镜的男孩率先表态:“傅艳阿姨,虽然今天我们都知道了只要给艾滋病人提供正规及时的治疗,他们也能好好地活下去。但如果将这些钱捐给贫困山区的孩子作学费,等他们长大后,可以研制出更多更好的治疗艾滋病的药物。两者比较起来,这笔钱花得不是更有价值吗?”男孩的发言顿时博得掌声一片。

      “这位同学,我同意你的说法,我也十分乐意为贫困山区的孩子们大声呼吁,让他们拥有读书的机会。但是我个人认为,帮助孩子读书和挽救濒危生命,两者并不矛盾。我想说的是,此时此刻,生命不能等待!我冒昧地再提一个问题:在座的同学有没有谁亲眼见过什么是死亡?”记者提出问题后,只有两三个同学举手,大多数孩子都诧异地瞪大眼睛。坐在前排的男孩胡淞楠站起来:“我爷爷得了癌症,经过很痛苦的治疗,最后还是离开了我。爷爷最爱我了,如果能让爷爷逃脱死亡,让我做什么都愿意!”话没说完,孩子已泣不成声。随后,王文婷小朋友站起来说:“虽然傅艳阿姨来之前我们班就已讨论过,大家都不同意把这笔钱给艾滋病人。但现在我改变主意了。艾滋病人也是人,是一条生命。以后我们还可以继续参与各种慈善活动,为山区孩子们筹集学费。但我们今天的支持,将可能使一个30岁的叔叔重新看到生存的希望。虽然这笔钱不一定能确保他活下去,但我们的举动可以让所有不幸感染艾滋病的人感受到社会的温暖!”经过两个多小时的激烈辩论,最后班主任李翔老师宣布,由全班同学投票,一次性决定最后结果。假如超过一半的同学不同意,这笔善款就不能用于艾滋病人的救治。

      3月7日下午5时10分,经过大约一分钟的沉默,超过50个孩子举起他们稚嫩的双手,有的孩子甚至把双脚也抬了起来。他们大声喊着:“阿姨,请您转告那位不知名的叔叔,让我们来帮助他!请他坚强面对困难!”

      3月8日,记者把当时的场景和孩子们鼓励的话如实地向艾滋病人章鸣进行描述。听完后,他沉默了很久,抹了抹湿润的眼睛说:“谢谢……我也有个孩子……我也想让我的孩子永远有爸爸陪……”

      几经周折,章鸣终于有机会接受医院的正规治疗,56个孩子也同意将善款用于救治章鸣,他的命运将会发生什么样的改变?(下转10版)(文中章鸣是化名)

      ·名词解释·

      “四免一关怀”:国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测;对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗;对艾滋病患者遗孤实行免费就学;对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗;将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。

      《艾滋病防治条例》:2006年3月1日起施行。总则第三条:任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。第四章第四十一条医疗机构应当为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供艾滋病防治咨询、诊断和治疗服务。医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。

      冷漠:最后日子无人陪伴

      2006年3月

      意外 遭遇严重的并发症

      入院后,经过精心治疗,章鸣的病情一天天好转,其中肝功能多项指标恢复良好。每天听到这些好消息,关注这件事的人都感到欣慰。国家“四免一关怀”政策对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗,具体操作时一般要求患者在户口所在地疾控中心领取免费药物。为了让章鸣留在成都接受后续治疗,“成都同志关爱小组”的志愿者不断为他奔走。终于,在省疾控中心病毒所领导张灵麟的帮助下,章鸣暂住地所在的成华区疾控中心接受委托负责并指导章鸣下一步正确服用抗病毒药物。

      大家都希望章鸣的身体能尽快恢复,只要肝功能等好转,能够承受得了国家免费提供的抗艾滋病病毒药物治疗,他就有望如其他病情稳定的艾滋病人一样,重新开始新生活。可是,意外突然发生了。

      由于自我感觉身体恢复良好,一天,章鸣独自跑到院外去溜达,不巧那天刮大风,他受了凉。回到医院后第二天,他开始出现剧烈头痛、发烧,甚至行为语言都出现异样表现。做CT、腰椎穿刺、脑脊液检测等详细检查,结果令人震惊。他遭遇了艾滋病人最严重的并发症之一——新型隐球菌脑膜炎!要治愈这种感染,花费巨大,那一万元肯定不够!如果不及时进行救治,这种机会性感染是致命的。

      怎么办?之前为他进行的是艾滋病以外的其他疾病的治疗,因此普通医疗机构完全能够完成;但现在完全转成了与艾滋病直接相关的严重并发症的治疗,专科医生的介入就显得非常重要了。很快,成华区疾病预防控制中心和成都市传染病医院专家专程前来为其会诊。专家意见是,立即转院到专科医院(即成都市传染病医院)。为了帮助其解决下一步必须面对的高昂的抗机会性感染经费问题,成华区疾病预防控制中心负责艾滋病工作的罗英女士也主动加入到本报记者和许多志愿者组成的爱心团队中。大家初步定下几个值得去努力的能看到希望的方案,并分头开始行动。

      2006年3月23

      放弃 让我听天由命吧

      3月23日,原计划这一天转院。3月22日下午,章鸣的弟弟明确向章鸣表示,他不能再继续照顾哥哥了。他说:“毕竟我还年轻,万一被感染,一辈子就完了。何况这个病,花钱实在太多了……”章鸣的眼睛里顿时透露出绝望的神情。次日一大早,他拒绝转院并继续接受正规治疗的计划,自愿放弃在成都的下一步治疗。

      等记者和众多志愿者知道消息时,他已在回家的路上。他在电话里告诉记者,如果身体不适,他会住进当地一所小镇医院的分院。他说:“这里空气好,说不定靠着呼吸新鲜的空气,就能闯过这一关呢!谢谢大家对我的关心!你们已经尽力了,让我听天由命吧!”

      4月5日,记者专程驱车赶往他所在的小镇,给他带去一些营养品。为了解他的真实情况,记者去看了他住的病房,又顺着他平时散步的路线走了一圈。站在位于小镇医院背后的风景迤逦的水库边上,章鸣说:“我现在只要有点空闲时间,就一个人坐在水边看风景,心情很愉快的。请大家放心吧,我一定会好起来的。4月19日是我的生日,我去算了个命,说只要能闯过这一天,我肯定就活出来了。”

      记者留意到,精神状态不错的他脖子完全是僵硬的,似乎一点都不能转动,而且他走路的步态也显得跌跌撞撞。问他是怎么回事,他说:“是啊,不知怎么回事,走平路都经常会摔跤。”

      记者返回成都后与王晓东、罗英等商量,大家还是一致认为,他目前的病情需要进一步正规治疗,还得想办法让他尽快回成都。假如确实没有家属愿意照顾他,可以考虑请志愿者们轮流值班来完成。于是说定了,4月19日至21日期间,让他返回成都,章鸣在电话里也同意了。

      可是直到4月21日下午,都没有等到他回成都。4月23日早上,他被发现人事不省……当日下午,他被火化……

      2006年4月25

      尾声 生命就这样逝去了

      4月25日,记者再次来到这个偏僻的小镇。阳光依然灿烂,路边喝茶打牌的人依然乐呵呵的。在一个茶铺里,记者找到章鸣的哥哥、嫂子和弟弟。说到章鸣的死,他们只是叹了口气,随即表示这未尝不是好事,对大家来说都是解脱。

      “我们这个兄弟,从小就不太合群,平时也很少回家,即使回家也最多吃顿饭就走。我们兄弟姊妹虽然多,但十多年前就分家了,说起来和陌生人也差不多。农村人,哪里有那么多闲钱。我们又都是拆迁户,现在是自身难保。所以他生病了,我们几弟兄是不可能在经济上帮助他的。至于生活,刚才说了,都分家了,相当于陌生人了,只能各管各。”他的哥哥这样说。

      记者提出想看看章鸣最后居住的地方,他的嫂子表情很为难:“你们自己去吧,就在隔壁那家,我不想再进那个门。”拉开未锁的卷帘门,记者一行三人走进内屋。这是一间不到十平方米的房间,潮湿、阴暗,压抑的感觉在狭小的空间里弥漫。从4月18日到23日,章鸣就一个人孤孤单单地在这里度过了最后的时光,陪伴他的应该只有那台已经蒙尘的小电视机。白色球鞋、相册、衣物、没有来得及吃的已经干瘪的橙子……乱七八糟的东西丢了一地。一张熟悉的床映入眼帘。这张床铺的卡通图案的翠绿色床单和床上粉紫色的碎花棉被,记者4月5日来看章鸣时曾经在医院病房里见过,是他托成都的表姐给买的——他想在最后的日子里睡得更舒服一点。床角下的一堆垃圾中有个极不起眼的小影集,记者拾起来翻开,第一张照片是章鸣和国家艾滋病防治宣传员、电影明星濮存昕先生的合影,画面上他笑得有些羞涩。卧室外有张脏兮兮的桌子,上面堆满乱七八糟的杂物,估计都是章鸣生前的衣物。临离开前,这堆杂物中的一个红色物件引起了我们的注意,轻轻撩开搭在上面的东西,这竟然是章鸣的骨灰盒。裹骨灰盒的红布上锈着一个醒目的“奠”字,这个曾经对生活充满无限渴望的鲜活生命,这个一度让那么多人牵挂过的年轻人,就这么不起眼地、孤零零地卧在了那里……(文中章鸣为化名)

      ·记者手记·

      2006年3月1日,《艾滋病防治条例》正式开始实施,这是国家首次为一种传染病设立专门法规。就在这之前一周,长期在成都生活的一位艾滋病人走近我们。

      他不止一次地对我们说起这句话:“我准备放弃,回乡下等死。临死前想用我的经历来提醒大家,加强防范,远离艾滋。”可是,当我们面对着这个年轻人的眼睛就能明白,其实他说的这句“放弃”的话是违心的,只不过他不敢想象,得“艾滋病”的人还能够活下去吗?我们这次持续两个月、不能算成功的“救助贫困艾滋病人”行动,也许会引来一些质疑的声音。包括对那56个纯真的孩子,我感到有些忐忑不安,想对他们说——“救助失败了,对不起!”

      但是,我和众多志愿者还是想说,我们不会放弃这条艰难之路,还会继续走下去。

      非常希望每一位不幸遭遇到“人类公敌”HIV侵袭的艾滋病人,都能在浓浓的家庭亲情、温暖的社会爱心支持下,与可恶的病魔勇敢战斗。还希望爱心志愿者们再次开展类似的针对贫困艾滋病人的救助行动时,能够得到社会更多的认同,不用再如这次一般“偷偷摸摸”、顾虑重重。更希望有一天,大家都能用平常心来对待这些正在受到死神威胁的不幸同胞,不歧视他们,尽力帮助他们,包括一些有经济实力的企业和个人,愿意支持这个处于巨大绝望和恐惧中的特殊群体。让隐藏在人群中躲躲闪闪的艾滋病感染者都能坦然地走出来,接受正规治疗,得到有效救助。

      也只有这样,我们才能够有希望,最终战胜这个正在威胁全人类生命健康的“世纪杀手”——HIV!

      ·名词解释·

      机会性感染:是指一些侵袭力较低、致病力较弱的病原体,在人体免疫功能正常时不能致病。但当人体感染艾滋病病毒致免疫功能降低时,则为这类病原体造成了感染的机会,它们乘虚而入,侵入病人体内,导致各种传染病,因此被称“为机会性感染”。

      新型隐球菌脑膜炎:新型隐球菌是一种腐物寄生性真菌,它能够感染人类皮肤黏膜、大脑和肺部,引起皮肤黏膜隐球菌病、隐球菌性脑膜炎和隐球菌性肺炎。免疫系统正常的人很难被这种真菌感染,但体内免疫系统已经失效的艾滋病患者,一旦染上就可能致命。

      傅艳工作室专项救助账号 03265408091001

      账号名称 成都慈善会

      开户行 中国银行东城根街支行

      本报记者 傅艳 廉钢

     

    (责任编辑:admin)